L’expression “fin de vie” se définie comme les ultimes moments d’une personne en phase “avancée ou terminale” d’une maladie incurable.
Que dit la loi sur la fin de vie ?
En France, la loi n° 2016-87 du 2.02.2016 (Code de la Santé) précise qu’il est du devoir des professionnels de santé de tout mettre en œuvre pour que chaque personne puisse bénéficier d’une fin de vie digne et d’un accompagnement destiné à apaiser la souffrance.
Précédemment, la loi Leonetti n° 2005-370 du 22.05.2005 (Code de la Santé) apportait des précisions sur le droit des malades en fin de vie et organisait l’implication des professionnels de santé.
L’application de ces lois évite au patient en fin de vie de devoir subir un acharnement thérapeutique en lui permettant de refuser un traitement médical. Si l’état de santé du patient en fin de vie ne lui permet pas de s’exprimer, la loi autorise le médecin à réduire, voire à arrêter un traitement médical, dans le cadre d’une procédure très stricte.
Enfin, cette loi insiste sur “l’engagement de non-abandon” de l’équipe médicale envers le patient en fin de vie qui, jusqu’à son décès, doit faire l’objet des meilleurs soins de soulagement (soins palliatifs) et d’un accompagnement sans faille.
L’accompagnement de la personne de confiance
Le patient en fin de vie peut nommer une personne de confiance qui, majeure et désignée par écrit, le soutient dans ses démarches médicales. Cette personne est généralement un proche du patient en fin de vie, capable de défendre ses droits et de participer aux décisions importantes.
La personne de confiance est en situation et en droit d’exprimer la volonté du patient auprès des médecins. L’équipe médicale n’en tient compte qu’en dernier lieu car la décision finale revient toujours au médecin et à son équipe de soignants.
Avec le soutien de cette personne de confiance, le patient peut rédiger ses directives anticipées et définir ses souhaits de fin de vie.
Attention, les directives de fin de vie doivent être réécrites tous les 3 ans et sont révocables à tout moment.
L’accompagnement de l’équipe médicale, hors directives anticipées
Si le patient n’est plus en mesure d’exprimer sa volonté et n’a rédigé aucune directive de fin de vie, la décision d’arrêter les traitements revient systématiquement au médecin. Ce dernier s’en remet alors à une procédure collégiale définie dans l’article 37 du Code de Déontologie Médical.
La famille, éventuellement la personne de confiance, l’équipe soignante et un médecin consultant sont alors interrogés avant de prendre la décision collégiale d’arrêter ou non les traitements. Quelle que soit la situation, le médecin et tous les professionnels de santé concernés, s’engagent à veiller au soulagement et à l’accompagnement du patient jusqu’à son décès.
La famille du malade en fin de vie est concernée tout au long du processus d’accompagnement. Elle peut réellement intervenir et prévoir des mesures de soutien en s’appuyant sur des aides financières et la possibilité de bénéficier de périodes de congés.
Le “Fonds FNASS” dans l’accompagnement de fin de vie
Géré par la CPAM (Caisse Primaire d’Assurance Maladie), le Fonds FNASS finance des prestations de service de garde malade à domicile, de mise à disposition de petit matériel (fauteuil de repos, matelas anti-escarres) et éventuellement, de la prise en charge de certains médicaments ou compléments alimentaires non remboursés par la Sécurité Sociale.
Le Fonds FNASS bénéficie aux personnes relevant du régime général de la Sécurité Sociale pris en charge à leur domicile, dans un foyer de vie ou une maison de retraite non médicalisée et bénéficiant de soins continus et coordonnés fournis par :
- un réseau ou une équipe mobile de soins palliatifs,
- une structure d’Hospitalisation A Domicile (HAD),
- un Service de Soins Infirmiers A Domicile (SSIAD).
Les conditions d’attribution de cette aide financière sont complétées par la fourniture d’une attestation du médecin en charge du patient, validant que l’avancement de la maladie du patient relève des soins palliatifs.
Le montant attribué est fonction des ressources du foyer du patient. Il peut donc arriver qu’une partie estimée à environ 10 à 20% de ces frais restent à sa charge.
Les démarches d’obtention du Fonds FNASS débutent en remplissant le formulaire “Soins palliatifs –Demande de prestation d’Action Sanitaire et Sociale” disponible à la Caisse Primaire d’Assurance Maladie. La demande libellée à l’attention du service d’action sociale de la CPAM est déposée auprès de l’Assistante Sociale des services en charge du patient : HAD, SSIAD, Réseau de soins palliatifs, etc.
Le congé de solidarité familiale dans l’accompagnement de fin de vie
Le congé de solidarité familiale, ex-congé d’accompagnement jusqu’en 2003 (Loi Fillion), permet à l’entourage proche de la personne en fin de vie de passer plus de temps en sa compagnie.
Ce congé est accessible aux salariés de la fonction publique comme à ceux du privé ainsi que, depuis 2013, aux agents non titulaires de la fonction publique de l’Etat, territoriale ou hospitalière.
Pour bénéficier de ce congé, le proche doit être un parent : conjoint, père, mère ou enfant, frère, sœur et selon la situation, une personne partageant le même domicile (couple pacsé).
Le congé de solidarité familiale ne peut pas s’étendre au-delà de 6 mois, soit une période de 3 mois renouvelable une seule fois. Si le décès du proche intervient durant le congé, celui-ci prend fin dans les 3 jours suivants.
Votre employeur est dans l’obligation de vous accorder le congé de solidarité familiale sans pouvoir vous demander d’en modifier les dates. Malgré tout, il a la possibilité de refuser le fractionnement de cette période. Vous ne touchez pas de salaire et votre contrat de travail est suspendu pendant toute la durée de ce congé.
Au retour de ce congé, vous retrouvez une place dans l’entreprise, un travail similaire au précédent et une rémunération équivalente.
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