La prise en charge de patients sourds-muets en fin de vie requiert des dispositions particulières, notamment la traduction du diagnostic médical en langue des signes. Il existe, en France, plusieurs unités d’accueil spécialisées proposant justement aux malades des services adaptés à leur handicap afin de leur offrir des soins de la même qualité que dans n’importe quel hôpital.
Des lieux de soins spécifiques pour les patients sourds et muets
La loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, insiste notamment sur l’accessibilité des lieux d’accueil et des services publics pour les personnes souffrant d’un handicap moteur, psychique, sensoriel ou cognitif. Dans cet esprit, les UASS, Unités d’Accueil et de Soins pour les Sourds, ont vu le jour au travers de la Circulaire n°DHOS-E1-2007-163 du 20 avril 2007. Il existe également les UNités d’Information et de Soins des Sourds, UNISS, qui poursuivent le même objectif de rendre les soins accessibles aux personnes malentendantes grâce à des équipes médicales formées à la langue des signes. Ces structures s’avèrent parfois directement intégrées aux hôpitaux, parfois non, et la toute première est sortie de terre en 1996, au sein de l’hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière. Depuis lors, on dénombre 23 lieux de ce type implantés dans tout le pays.
En se rendant dans ce type d’établissement, les patients bénéficient d’une prise en charge par des soignants bilingues en français et en langue des signes, capables de leur fournir un accès aux soins de la même qualité qu’un service accueillant des malades sans handicap et de les guider tout au long de leur parcours. Ces équipes médicales peuvent ainsi s’occuper de profils de malades différents : personnes lisant sur les lèvres ou préférant écrire, locuteurs d’une langue des signes fluide, rapide et élaborée, ou patients éprouvant plus de difficultés et utilisant des gestes, mimes ou dessins pour s’exprimer. Le rôle des soignants de ces unités spéciales consiste avant tout à adapter leur communication à celle des malades en face d’eux pour leur prodiguer les remèdes dont ils sont besoin. Afin de leur permettre d’accompagner au mieux les patients, le ministère de la Santé a d’ailleurs mis à disposition de ces équipes médicales un guide méthodologique sur les missions, l’organisation et le fonctionnement des unités d’accueil et de soins des patients sourds en langue des signes, ainsi qu’une fiche technique sur les types de handicap qui impliquent divers modes de communication.
Difficultés de la prise en charge des patients sourds muets en fin de vie
Dans la mesure où il n’existe que 23 unités d’accueil spécialisées dans la prise en charge de patients sourds et muets sur toute la France, les patients souffrant de ce type de handicap se trouvent souvent obligés de se rendre dans des structures ne disposant pas d’accès à un interprète en langue des signes. Par ailleurs, lorsqu’un malade en fin de vie souhaite finir ses jours à domicile, la poursuite de cette prestation n’est plus possible. Au moment d’annoncer sa fin de vie à un patient sourd muet, certaines nuances de vocabulaire peuvent également se révéler assez problématiques : par exemple, en langue des signes, le terme « soins palliatifs » se signait jusqu’à récemment comme « soins comme une mort prochaine annoncée ». Une confusion qui peut rendre le message extrêmement violent pour celui qui le reçoit. De plus, l’entourage du patient et sa façon de communiquer et d’accueillir la nouvelle peuvent aussi entraver la compréhension de la situation. Il semble donc primordial de dispenser les informations importantes de façon segmentée, comme le préconisent l’UNISS et l’UASS, pour s’assurer que le malade possède bien toutes les clés pour prendre la mesure de la situation.
Pour aider les patients sourds et muets à exprimer leurs volontés concernant leur fin de vie, il reste possible de les encourager à rédiger leurs directives anticipées et à désigner une personne de confiance. Cette dernière doit se montrer capable de soutenir des conversations difficiles avec les médecins, notamment pour leur transmettre les décisions du malade au sujet de sa fin de vie.
Mesures des UASS pour faciliter la prise en charge des patients sourds muets en fin de vie
Pour faciliter la compréhension de la situation, les UASS mettent en place diverses méthodes à destination des patients sourds et muets en fin de vie : accueil par un secrétariat bilingue français – langue des signes française, capable de communiquer par SMS, mail, fax et en visio, consultations en langue des signes avec des médecins généralistes, rendez-vous en structure hospitalière en la présence d’interprètes ou d’intermédiateurs, passages en chambre réguliers tout au long de l’hospitalisation. Pour garantir la meilleure prise en charge possible, les médecins signants peuvent d’ailleurs suivre les patients sourds en plus de leur médecin habituel et les consultations peuvent se faire en la présence d’un intermédiateur, spécialisé dans la communication entre personnes entendantes et malentendantes.
Sources :
https://www.surdi.info/les-intermediateurs/
(Crédit photo : iStock)