Le deuil blanc correspond à l’acceptation de la perte d’un proche sur le plan affectif et émotionnel, alors que celui-ci s’avère toujours bien vivant. Cette situation s’observe chez les proches de personnes atteintes de maladies neurodégénératives, qui voient s’effacer l’être aimé, dont la personnalité disparaît au fil du temps. Ce sentiment reste naturel mais suscite souvent l’incompréhension chez l’entourage des individus directement impactés, qui ne comprennent pas toujours l’importance de la situation. Les aidants ont alors tendance à se replier sur eux-mêmes et à s’isoler, ce qui n’apporte rien de bon : il devient donc urgent de lever le tabou du deuil blanc.
Pourquoi le tabou autour du deuil blanc ?
Lorsqu’une personne souffre de déficience mentale ou d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer, par exemple, ses facultés mentales déclinent peu à peu. Au fil du temps, elle perd la mémoire, communique souvent de moins en moins et peut devenir agressive face à l’incompréhension de son entourage, qui assiste, impuissant, au phénomène. Durant cette période, qui correspond à la fin de sa vie, sa présence affective et sa personnalité s’effacent également, ce qui se révèle particulièrement difficile pour les proches, qui voient partir l’être aimé alors même que celui-ci n’est pas encore décédé. Il s’agit du phénomène du deuil blanc, qui consiste à accepter la perte d’une personne et de sa relation avec elle, bien qu’elle demeure physiquement présente. Pour les aidants familiaux et les proches des patients, cette situation se révèle souvent très compliquée à vivre et peut causer de vives émotions : déni, colère, tristesse, rejet du malade, refus d’accepter le diagnostic… Un long travail d’acceptation commence alors mais, dans la mesure où le patient demeure en vie, faire son deuil semble plus difficile qu’il y paraît. Ce phénomène reste encore assez peu connu, notamment à cause de la culpabilité qu’il suscite chez bon nombre d’individus. En effet, pleurer un être cher toujours en vie peut sembler paradoxal pour l’entourage, qui ne comprend pas forcément cette réaction. Les personnes dans cette situation développent souvent le sentiment que leur tristesse s’avère illégitime car leur proche reste, malgré tout, bien vivant, et leur ressenti peut alors leur paraître excessif.
La détresse des proches aidants en deuil blanc
On estime qu’en 2023, en France, plus d’un million de personnes souffraient de la maladie d’Alzheimer, un chiffre qui ne cesse d’augmenter depuis plusieurs années. De ce fait, de plus en plus de familles risquent de traverser des périodes difficiles et il devient urgent de lever le tabou sur le deuil blanc afin de mieux les accompagner. Le deuil blanc reste un phénomène parfaitement naturel : même si le malade reste vivant, sa personnalité disparaît et la relation qu’il entretenait avec ceux qui l’aiment change. Petit à petit, sa présence affective diminue et dans certains cas, il peut ne plus reconnaître ses proches. Ceux-ci doivent alors faire le deuil de la personne qu’ils ont connue car elle n’existe plus mais cette situation n’est pas toujours comprise par les autres. Les aidants confrontés au deuil blanc se sentent souvent très seuls et cette impression impacte inévitablement leurs relations sociales. Isolement, disputes, repli sur soi… Envahis par le chagrin, la culpabilité de pleurer un être aimé encore vivant et gênés par l’incompréhension de leur entourage, ils affichent une certaine tendance à se couper du monde. Une attitude naturelle mais qui ne peut faire que du mal, car le manque de communication empêche les proches de comprendre la situation et renforce le sentiment d’isolement. Pour aider les personnes impactées à mieux vivre cette période et à retrouver un certain bien-être, plusieurs structures proposent des dispositifs de soutien et des actions pour lever le tabou sur le deuil blanc.
Les dispositifs pour accompagner les proches dans leur deuil blanc
Le phénomène du deuil blanc demeure assez mal connu du grand public mais devrait toucher, à l’avenir, de plus en plus de personnes, c’est pourquoi il devient urgent de lever le tabou sur ce sujet. Pour le faire connaître et démontrer sa légitimité aux individus concernés et à leurs proches, des associations comme France Alzheimer mènent des actions au sein d’écoles et d’établissements spécialisés pour sensibiliser le grand public à cette épreuve de la vie. Celle-ci propose, par ailleurs, des aides variées : animation de groupes de parole pour rapprocher des personnes traversant les mêmes épreuves et créer un réseau bienveillant, systèmes de vacances entre malades et familles pour renforcer le lien et forger de nouveaux bons souvenirs… Les aidants peuvent aussi trouver un soutien moral important auprès de nombreux professionnels de santé spécialisés dans la gestion du deuil blanc, notamment les psychologues et psychothérapeutes, mais aussi tout le corps médical des services de soins palliatifs. Ceux-ci suivent des formations spéciales afin de mieux repérer la détresse des patients et de leur entourage, ils représentent donc une oreille attentive à ceux qui souffrent dans ce type de situation.
Sources :
(Crédit photo : iStock – Alistair Berg)