Le processus de deuil correspond à l’acceptation de la perte d’une personne ou d’une relation importante. Il peut s’agir du décès d’un parent, d’un enfant, d’un ami très proche, d’un animal de compagnie… Le deuil blanc concerne la disparition de la relation affective avec un proche atteint d’une maladie neurodégénérative. Dans une telle situation, le patient voit ses capacités mentales diminuer avec le temps et finit souvent par ne même plus reconnaître ceux qui l’aiment et prennent soin de lui. Ces derniers doivent alors faire le deuil de la relation qu’ils entretenaient avec cette personne, ce qui se révèle souvent long et douloureux.
La perte d’une relation avant tout
Le deuil blanc représente une situation particulière car il renvoie à la perte d’un être aimé sur le plan affectif et moral, alors que celui-ci reste bien vivant. A cause de sa maladie, il n’est plus que l’ombre de lui-même et, inévitablement, sa relation avec ses proches change. Souvent, les rôles s’inversent : les enfants doivent prendre soin de leurs parents, les conjoints, s’occuper de l’autre, quand bien même leur époux ou épouse malade ne les reconnaîtrait pas. Partager son quotidien avec un proche dont la personnalité s’efface au fil du temps se révèle extrêmement douloureux pour les aidants familiaux, qui continuent d’accompagner ceux qu’ils aiment dans leur fin de vie. De ce fait, la principale différence entre le deuil traditionnel et le deuil blanc concerne l’objet de la perte : le deuil blanc vise la relation avec la personne, et non la personne elle-même. Le deuil blanc se définit d’ailleurs parfois comme un « deuil sans décès ».
Une personne atteinte d’une maladie comme Alzheimer reste bien présente physiquement, à la maison ou à l’hôpital, et continue d’interagir comme elle le peut. Néanmoins, plus les mois passent, plus ses capacités de communication s’amenuisent, sa présence affective diminue et elle reconnaît de moins en moins les membres de son entourage. Cette situation peut s’avérer aussi difficile à vivre pour elle que pour ses proches, qui doivent alors faire le deuil de plusieurs choses : de la complicité avec le malade, de la relation intime jusqu’alors entretenue avec lui, des projets et des rêves forgés en commun. Le deuil blanc provoque donc de vives émotions, notamment de la tristesse, de la colère ou encore du désespoir, mais aussi de la frustration et parfois une grande solitude, car ce phénomène semble encore assez mal connu du grand public.
Le deuil blanc : un phénomène encore mal connu
Le phénomène du deuil blanc reste encore l’objet d’un tabou car il engendre une certaine culpabilité. En effet, les personnes pleurant un malade pourtant bien vivant se sentent souvent mal d’éprouver de tels sentiments alors que l’être aimé n’est pas encore décédé. Ces émotions leur paraissent souvent illégitimes et elles tendent à se replier sur elles-mêmes, par peur de ne pas être compris. L’entourage direct des personnes traversant un deuil blanc ne perçoit pas toujours l’ampleur de la situation ni l’importance de ce processus, c’est pourquoi il semble primordial de repérer les manifestations comportementales de ce phénomène. Une personne s’occupant d’un proche atteint d’une maladie neurodégénérative devenant progressivement déprimée, en colère, sujette à des sautes d’humeur inhabituelles ou renfermée sur elle-même traverse probablement ce type d’épreuve. La peur que les autres ne comprennent pas leur situation empêche souvent les aidants familiaux d’exprimer leur ressenti alors que la communication constitue la clé pour mieux vivre son deuil blanc.
Accompagner les proches dans le processus
L’association France Alzheimer œuvre notamment pour aider les familles à surmonter le deuil blanc et les situations difficiles liées à la maladie d’un proche. Elle propose, par exemple, des groupes de soutien et de parole leur permettant de rencontrer d’autres individus dans la même situation. Cette démarche se révèle souvent bénéfique pour tout le monde car les aidants se rendent compte qu’ils ne sont pas seuls et peuvent alors s’ouvrir en toute confiance à des personnes qui les comprennent et les soutiennent. L’association a également mis en place des programmes de formation pour les proches aidants, animés par des psychologues et des bénévoles. Il existe aussi des séjours vacances spécifiques destinés aux couples aidants-aidés, conçus pour créer du lien entre les membres de l’association et faire réaliser aux malades qu’ils peuvent encore accomplir des choses. Enfin, les plateformes d’accompagnement et de répit, PFR, servent précisément à proposer aux aidants des services comme l’accueil de jour, des ateliers de réhabilitation, des activités sociales et culturelles…
Les professionnels de santé en soins palliatifs restent également de très bons interlocuteurs pour les individus en situation de deuil blanc. Les psychologues spécialisés, les psychiatres mais aussi les médecins et les soignants savent reconnaître ce phénomène et peuvent écouter les proches aidants avec patience et bienveillance.
Sources :
(Crédit photo : iStock – Tom Merton)