Le deuil blanc correspond à une période particulièrement délicate, où les proches d’une personne atteinte de maladie neurodégénérative voient sa présence mentale et affective disparaître au fil du temps. Le patient demeure bel et bien vivant mais sa personnalité s’efface peu à peu, ce qui se révèle souvent très difficile à supporter pour ceux qui l’aiment. Ce phénomène diffère du deuil éprouvé suite à un décès avéré mais génère beaucoup d’émotions fortes. Les aidants familiaux traversant une telle épreuve se sentent souvent incompris, peu soutenus et coupables de pleurer un être cher encore vivant, c’est pourquoi il semble important de connaître les effets du deuil blanc pour mieux le vivre.
Un chagrin durable qui s’installe progressivement
Le deuil blanc représente, comme son nom l’indique, le processus d’acceptation de la perte d’un proche. Dans cette situation, l’être aimé est toujours en vie mais sa personnalité disparaît peu à peu à cause d’une maladie neurodégénérative comme Alzheimer, par exemple. Ainsi, les proches du patient doivent faire le deuil de la relation qu’ils entretenaient avec lui, dans la mesure où sa présence affective diminue, mais aussi renoncer à tous les projets et rêves en commun partagés avant le déclenchement de la maladie. Ce phénomène se révèle d’autant plus violent qu’il s’installe sur la durée : contrairement au cas d’une mort subite, les proches du patient pleurent la disparition d’une personne bien vivante mais transformée par sa maladie, les sentiments liés à la perte de l’être cher ne font donc que s’intensifier jusqu’à la fin de sa vie. Par ailleurs, comme le malade reste vivant, ce phénomène engendre souvent un sentiment de culpabilité. De ce fait, le deuil blanc complique le chagrin, d’une part car les aidants familiaux en souffrance ne savent pas toujours comment accueillir les émotions qui les submergent, et d’autre part car ils ne bénéficient pas forcément du soutien nécessaire de la part de leurs proches, qui peuvent ne pas comprendre l’importance de la situation. Le deuil blanc sème ainsi la confusion dans les esprits et la tristesse ressentie se révèle intense, durable et mal comprise. Dans une telle situation, beaucoup de proches aidants tendent alors à se renfermer sur eux-mêmes et à s’isoler.
Effets du deuil blanc sur la vie des proches aidants
Le deuil blanc place les proches des malades dans une position très inconfortable, où ceux-ci éprouvent souvent un mélange d’émotions très fortes, similaires à celles d’un deuil habituel : tristesse, désespoir, colère, solitude ou encore culpabilité. Ces émotions évoluent au rythme de la progression de la maladie du patient et le plus difficile à supporter reste souvent le sentiment d’impuissance face à cette situation. Les proches ne peuvent cependant pas s’autoriser à entamer un processus de deuil en tant que tel car le malade demeure bien vivant, ce qui créé un réel paradoxe psychologique, très compliqué à supporter au quotidien. Ce phénomène engendre donc une certaine frustration, renforcée par le manque de soutien de la part de l’entourage, qui ne perçoit pas toujours la douleur éprouvée par le proche aidant.
Enfin, le deuil blanc complexifie aussi la situation car il modifie les rôles dans la relation avec le malade : un conjoint qui ne reconnaît plus sa femme, un enfant qui endosse la fonction de père ou de mère avec un parent… Ce qui se révèle tout aussi difficile à gérer au moment où la maladie se déclare et s’amplifie.
Le deuil blanc ne doit donc pas être pris à la légère car il implique une charge émotionnelle très importante, un haut niveau de stress et parfois des inquiétudes financières, en plus de toutes les étapes du deuil liées à la perte de la relation avec l’être aimé. Il semble donc primordial de savoir l’exprimer pour mieux se faire accompagner.
Exprimer son deuil blanc pour mieux le vivre
Si ce phénomène demeure encore assez mal connu du grand public, il paraît toutefois très important de le repérer pour traverser cette période de façon plus sereine. Il existe plusieurs manières d’exprimer son chagrin : certaines personnes apprécient de partager leurs émotions en échangeant avec des proches bienveillants ou des groupes de soutien, tandis que d’autres privilégient l’action. Dans ce cas, les aidants cherchent à obtenir des renseignements, à avoir de petits gestes pour le malade et à s’investir le plus possible à ses côtés jusqu’à la fin. La priorité reste d’identifier la manière la plus adéquate de gérer son chagrin et de ne pas se renfermer sur soi-même. Les professionnels de santé en soins palliatifs connaissent bien le phénomène du deuil blanc et représentent des interlocuteurs tout indiqués pour échanger sur ce sujet, par exemple. Certains établissements proposent également les services de psychologues spécialisés pour aider les proches à surmonter cette épreuve. Enfin, des associations comme France Alzheimer mettent en place des groupes de soutien pour permettre aux aidants familiaux de rencontrer d’autres personnes dans la même situation et de se sentir moins isolés.
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