Lorsqu’un proche malade est hospitalisé à son domicile, le passage d’un aidant familial peut être nécessaire, en plus des interventions des professionnels de santé et de l’équipe médicale. Aujourd’hui, le statut d’aidant familial est rentré dans les mœurs, et bénéficie d’un cadre juridique intéressant pour le membre de la famille concernée. Toutefois, devenir aidant familial c’est aussi savoir faire des sacrifices, notamment en ce qui concerne l’activité professionnelle et les finances. De la même façon, des problèmes de santé peuvent apparaître à force de s’occuper du patient malade, comme par exemple des problèmes de dos si la personne nécessite d’être portée ou manipulée. Pour comprendre tous les tenants et aboutissants relatifs aux aidants familiaux, ainsi que les droits et les aides mis en place par le gouvernement, voici un récapitulatif des spécificités à connaître.
Le rôle de l’aidant familial auprès du malade
Selon la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement de Décembre 2015, l’aidant familial est une personne de la famille du malade « qui intervient de façon régulière et fréquente, à titre non-professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes et des activités de la vie quotidienne du proche en perte d’autonomie ». Le rôle des aidants familiaux est donc clairement défini par la loi et par le droit français.
D’après les chiffres annoncés par les associations d’aidants, 1 Français sur 5 serait l’aidant familial d’un proche malade en fin de vie ou d’une personne en situation de handicap. Celui-ci intervient pour des gestes de la vie quotidienne, comme la toilette ou la préparation des repas, ainsi que pour des aides plus ponctuelles, comme le ménage ou la gestion administrative.
Les impacts de l’hospitalisation à domicile pour l’aidant familial
L’hospitalisation à domicile, aussi appelée HAD, a de lourdes conséquences sur la personne de la famille qui devient l’aidant familial du malade.
Pour commencer, celui-ci doit pallier intégralement la perte d’autonomie du patient, cela représente un investissement important en termes de temps de présence. Il est donc question de la toilette, des repas, du suivi médical avec le médecin, les soignants et l’équipe médicale en général. De plus, toutes les tâches d’entretien de la maison incombent aussi à l’aidant familial, comme le ménage, les courses, l’entretien du linge, etc.
L’investissement est total, car le nombre de points à gérer se rajoutent à ceux de la propre vie de l’aidant. Les conséquences sont donc importantes pour le membre de la famille concerné et pour les proches qui vivent à ses côtés. Son temps libre est non seulement drastiquement réduit, mais en plus, il doit se montrer flexible en ce qui concerne son emploi du temps.
Pour toutes ces raisons, devenir aidant familial doit être une décision mûrement réfléchie, puisque pendant un temps plus ou moins défini, le proche devra notamment faire l’impasse sur sa vie sociale et professionnelle, sans oublier les problèmes de santé ou le stress, qui peuvent être engendrés face au poids que représente la charge d’un parent en fin de vie.
Les droits des aidants familiaux
Même si cela n’a pas été le cas pendant plusieurs années, les aidants familiaux sont aujourd’hui bien mieux considérés que par le passé. Tous les soins qu’ils apportent à un proche malade sont reconnus par l’État qui, en contrepartie, leur accorde des aides. Toutefois, en pratique, les formalités sont lourdes et le statut n’est pas forcément bien compris par toutes les structures et tous les organismes publics.
Heureusement, de nombreuses associations existent afin de soutenir les aidants familiaux du pays dans leurs démarches et formalités. C’est un constat important, notamment pour le financement de l’aidant familial tout au long de l’hospitalisation à domicile. En effet, alors que dans la majorité des cas l’activité professionnelle se trouve mise en pause durant cette période, l’aidant peut tout de même être rémunéré pour sa qualité.
À ce titre, il y a deux types de revenus qui peuvent rentrer en ligne de compte :
- L’allocation personnalisée d’autonomie, aussi appelée APA, et qui concerne les personnes âgées ;
- La prestation de compensation du handicap, aussi appelée PCH, et qui s’adresse aux personnes en situation de handicap.
Dans les deux cas, les aidants familiaux peuvent percevoir jusqu’à plusieurs centaines d’euros par mois, en compensation de l’absence de salaire qu’ils subissent pendant la période d’aide à domicile.
Enfin, depuis la loi de 2015, les aidants familiaux ont droit à un congé pour répit, durant lequel ils peuvent confier les soins apportés à la personne malade à une structure spécialisée.
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