Un aidant est une personne qui apporte son aide, à titre non professionnel et gratuit, à une personne de son entourage qui ne peut plus effectuer seule tout ou partie des tâches et activités du quotidien : ménage, repas, gestion du budget, hygiène et soins, soutien psychologique, aide à la communication, etc.
Les aidants s’inquiètent toujours de savoir s’ils font bien, s’ils font assez, s’ils peuvent faire mieux ou plus pour leur époux affaibli.
Ces interrogations de l’aidant, certes légitimes, entraînent un effet pervers : celui d’être torturé par le doute ou le sentiment de culpabilité. En en faisant toujours plus, c’est la santé de l’aidant lui-même qui est mise en danger.
Voyons comment faire pour aider son conjoint sans se laisser « canibaliser » par le rôle d’aidant.
Comment se positionner en tant qu’aidant dans le couple
L’aidant ne devrait jamais cesser d’être avant tout celui qu’il a toujours été pour son époux. La relation entre les deux ne doit pas faire oublier ce lien préexistant à la perte d’autonomie.
Conserver ce cadre permet de fixer des limites à ne pas dépasser, salutaires à la relation de couple.
Pour l’aidant, c’est le garde-fou pour ne pas s’épuiser ou s’éloigner de toute forme de vie personnelle et sociale.
Cela permet aussi au conjoint aidé de garder son rôle d’époux sans se sentir totalement dépendant de la personne aidante.
Comment s’aider à aider
La maladie, l’accident, l’âge avancé ou le handicap du conjoint bouleversent nos vies. Celles et ceux qui se retrouvent en situation de devoir soutenir un partenaire de vie en perte d’autonomie doivent faire face à des changements majeurs dans leur propre existence.
Pour ceux qui le sont déjà ou ceux qui sont en passe de le devenir, être aidant de ne se résume à un savoir-faire. Le savoir-être est une question aussi capitale, particulièrement quand l’aide nécessite un engagement important.
Dans ce domaine, les aidants se trouvent bien souvent démunis, sans soutien et sans accompagnement. Isolés, livrés à eux-mêmes et submergés par la charge à assumer, ils n’ont pas le loisir de prendre le recul nécessaire pour mettre en œuvre une stratégie d’auto-préservation.
La plupart des aidants partagent les sentiments suivants :
- La culpabilité de se sentir épuisés alors que c’est le conjoint qui est malade, âgé ou handicapé ;
- Le sentiment de ne jamais en faire assez pour le confort de leur époux ;
- La fausse croyance qu’ils sont seuls à pouvoir assumer l’aide nécessaire.
Pas de fatalité
La première prise de conscience fondamentale doit être de se reconnaître comme étant un aidant. Cela permet de prendre de la distance face au rôle que l’on a à tenir auprès de la personne aidée.
Prendre conscience qu’être aidant est un rôle, et non pas un état permanent et naturel, permet de poser un cadre avec des limites.
Quel que soit votre cas, votre priorité doit être de délimiter votre rôle. Les limites que vous poserez n’ôtent rien à l’amour et au soutien indéfectible que vous portez à votre conjoint.
Voyons comment vous pouvez, à l’aide de phrases simples, assurer votre conjoint de votre accompagnement, tout en posant le cadre pour maintenir une vie personnelle, voire professionnelle :
- Je suis là pour t’aider, mais je n’ai pas à interférer dans ton intimité, pour la toilette notamment. Pour cet aspect, nous ferons désormais appel à une aide extérieure. Cela nous permettra de conserver notre complicité, telle qu’elle a toujours été.
- Nous allons réorganiser la maison ensemble et je vais déléguer le ménage à une aide à domicile. Mais je voudrais qu’on programme des petites sorties tous les deux régulièrement.
- Pendant que tu seras au centre (établissement spécialisé), je vais me reposer et passer deux jours chez nos amis Fred et Sabine. Je ferai aussi un peu de jardinage à la maison, pour que tu trouves la maison en ordre quand tu reviens.
- Je viendrai te chercher chaque week-end au centre et pendant la semaine, je vais pouvoir reprendre le travail. Ce sera bien mieux pour tous les deux, pour notre confort matériel et notre vie sociale.
Une démarche dont le bénéfice est reconnu par tous
La distance ainsi prise permet de repositionner son rôle, de poser sans culpabilité ses propres limites, et de déléguer à des intervenants à domicile, ou en établissement.
Tous s’accordent à dire que le bénéfice est réel :
- Mieux-être de l’aidant ;
- Meilleure qualité de la relation aidant-aidé ;
- Meilleure autonomie du proche aidé.
En ce qui concerne les aspects techniques, administratifs et les apprentissages spécifiques liés à telle ou telle pathologie, il en va de même ! Il faut savoir accepter de ne pas savoir faire ou de ne pas vouloir faire et demander de l’aide extérieure, mais le prérequis est de poser les limites à l’aide que l’on peut ou veut apporter.
La clé d’un accompagnement sain et efficient entre conjoints réside dans la distinction entre la solidarité au sein du couple et le rôle d’aidant. Ce n’est pas en considérant que votre aide est normale, naturelle, et qu’elle doit être inconditionnelle et sans limite, que vous accompagnerez au mieux votre époux dans sa perte d’autonomie.
(Crédit photo : iStock / Richard Ross)