En tant qu’aidant, vous placez une partie de votre propre vie entre parenthèses pour vous mettre au service d’un proche en perte d’autonomie, due à la vieillesse, à la maladie ou à un accident. Cette lourde responsabilité implique non seulement d’accompagner l’aidé dans les gestes du quotidien – repas, courses, habillage etc. -, les démarches administratives – d’autant plus si la personne est sous tutelle ou curatelle – mais également de faire des choix avec et / ou pour votre proche. Et cette situation peut s’avérer particulièrement délicate. Il s’agit à la fois de prendre des décisions en accord avec les volontés du proche, lorsque celui-ci n’est plus en capacité exprimer ses souhaits, et à la fois de faire des choix pour son bien-être, son intégrité. Pourtant, ces choix sont parfois difficiles, parce qu’ils entrent en contradiction entre eux, ou avec vos propres convictions. Il convient alors d’apprendre à prendre du recul sur les situations, pour réfléchir avant tout en fonction des besoins et volontés de votre proche. Au-delà de vos convictions personnelles, faire respecter les choix de l’aidé peut parfois être difficile, lorsque le reste de la famille s’y oppose et ne comprend pas les décisions prises par le parent en fin de vie.
Il est également important de garder à l’esprit que, bien souvent, ces questions arrivent dans des contextes déjà difficiles à gérer, comme l’hospitalisation, le traitement et / ou le décès du proche. Il est donc essentiel d’avoir ces discussions –parfois douloureuses et complexes, mais essentielles – avec votre proche, de la manière la plus transparente possible, afin de pouvoir défendre ces décisions et affirmer clairement ce qu’il aurait souhaité le moment venu.
Maintien à domicile
Lorsqu’un proche est en fin de vie et en perte d’autonomie, se pose souvent la question du maintien ou non à domicile. Pour garder ses habitudes et sa proximité avec ses proches, l’aidé peut désirer continuer d’habiter chez lui, même si son logement n’est pas toujours conçu pour garantir sa sécurité. Il peut alors être envisagé de lui proposer de résider dans un établissement spécialisé, comme un Ephad. Cependant, ce choix doit être effectué avec et pour votre proche, tout en prenant en considération ce qui lui permet le plus de vivre confortablement et en sécurité. Ces questions peuvent donc parfois diviser, mais en tant qu’aidant, vous devez essayer de prendre le recul nécessaire pour faire les bons choix et respecter les envies de votre proche, notamment auprès du reste de la famille.
Directives anticipées
Lorsque votre proche est hospitalisé, d’autres questions peuvent se poser concernant le traitement et le suivi médical de ce dernier. Cependant, la situation peut vous pousser à prendre des décisions importantes à la place de votre proche, si celui-ci n’est plus en mesure de s’exprimer. Dans ce cas, il est préférable de lui avoir proposé au préalable de rédiger des directives anticipées, pour que le corps médical et sa famille aient connaissance de ce qu’il désire ou non concernant l’arrêt, la poursuite ou le refus des soins médicaux. Si votre proche n’a plus la capacité de rédiger, les directives peuvent être écrites par un proche de confiance, à condition que deux témoins soient présents.
Don d’organes
Après le décès, la famille peut à nouveau être confrontée à un choix concernant le don d’organes, dès lors que le proche n’a pas explicitement formulé son refus ou sa volonté d’en faire don. En effet, toute personne majeure qui ne s’est pas inscrite au registre national des refus ou qui n’a pas expressément formulé son refus par écrit ou à l’oral à ses proches est considérée comme donneuse. Si votre proche n’a effectué cette démarche qu’à l’oral, la famille doit alors attester sur l’honneur de la véracité de cette information et en préciser le contexte. Cependant, si votre proche n’a rien mentionné concernant cette question, il est alors automatiquement considéré comme donneur. L’idéal est d’aborder avec lui cette question et de lui proposer de mettre sa décision à l’écrit (le cas échéant, de s’inscrire sur le registre des refus), afin de s’assurer que son choix sera bel et bien respecté par le corps médical et l’ensemble de la famille, dans le cas où elle devrait être consultée.
(Crédit photo : iStock – shapecharge)