7 conseils pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

En France, d’après le Conseil Economique Social et Environnemental (CESE), près de 10,7 millions de personnes seraient atteintes d’une maladie chronique. L’Assurance maladie, Ameli, affirme même que ce sont 20 millions d’individus concernés par des affections longue durée sur le territoire français. Mais qu’est-ce qu’une maladie chronique en réalité ? Comment faire pour aider un proche en souffrance ? Quels sont les moyens, pour un proche aidant, d’améliorer la qualité de vie avec sa maladie ? Explications.

Maladie chronique : qu’est-ce que c’est ?

Le gouvernement définit la maladie chronique comme : “une maladie de longue durée, évolutive, avec un retentissement sur la vie quotidienne. Elle peut générer des incapacités, voire des complications graves.”

Certaines personnes doivent apprendre à vivre avec une maladie chronique, parfois invalidante. Dès lors, la gestion de ces maladies demande bien plus que des soins médicaux. Il peut s’agir d’une adaptation du logement, à un poste de travail, à un suivi particulier, tout comme à l’intervention du personnel adéquat.

Maladie chronique : comment améliorer la qualité de vie quotidienne ?

Accompagner un proche dans la gestion de sa maladie chronique demande de prendre en compte trois piliers importants, définis par la CESE :

• agir sur les causes et la connaissance des maladies chroniques ;
• améliorer la pertinence des soins et la fluidité des parcours ;
• consolider l’autonomie des malades et renforcer leur place dans la définition du processus de soin et d’accompagnement.

S’entourer des professionnels de santé adéquats

Afin d’améliorer la qualité de vie d’un proche en proie à une maladie chronique, il est essentiel de se rapprocher des professionnels de santé adaptés.

En effet, ils pourront envisager un traitement sur le long terme, le plus confortable possible pour votre proche. Aussi, ils seront de bons conseils, pourront répondre aux questions, rassurer, accompagner votre proche dans l’adaptation de sa vie à cette maladie, et sa gestion quotidienne.

Le médecin généraliste reste le professionnel de base à qui faire appel pour un suivi régulier. Ensuite, il pourra fournir des ordonnances au malade pour qu’il puisse consulter les experts dédiés à sa pathologie.

Ostéopathes, kinésithérapeutes, psychologues, chiropracteurs, acupuncteurs, etc, sont souvent des spécialistes qui peuvent améliorer la qualité de vie d’une personne souffrant d’une maladie chronique.

De plus, le proche peut bénéficier d’une aide s’il éprouve des difficultés à dormir, ou à se nourrir !

Aider à prévenir les crises

Connaître la maladie est un excellent moyen de pouvoir anticiper les crises, s’il y en a. Il est nécessaire d’accompagner votre proche dans l’appréhension de son corps, de son fonctionnement interne. Etre à l’écoute de son corps, des manifestations de ce dernier. Identifier les éléments déclencheurs d’un mal particulier et les actions qui ont tendance à apaiser la douleur.

Au début, il peut être intéressant de prendre des notes sur les habitudes de votre proche : son alimentation, la qualité de son sommeil, son activité physique, son humeur, le temps… Vous pourriez repérer des facteurs importants ayant un impact sur l’évolution de la maladie ou les crises. A la clé, la possibilité d’entrevoir des solutions avec l’aide des spécialistes.

Par exemple, le sommeil est essentiel pour permettre au corps de récupérer. Les personnes souffrant de douleurs chroniques au dos, associent généralement le manque de sommeil avec des douleurs plus fortes. D’autres, encore actifs et en télétravail, pourraient constater des douleurs plus intenses en semaine, au travail devant l’ordinateur, plutôt que le week-end.

Lever le tabou sur la maladie

Libérez la parole avec votre proche sur cette maladie chronique. Celle-ci est lourde à porter psychologiquement. Elle peut même amener votre proche à s’isoler, à perdre confiance en lui, à se dévaloriser, à stresser, et parfois même à tomber dans une dépression profonde.

Il n’est jamais facile de voir son corps “lâcher”, devenir une contrainte, empêcher un individu de faire ce qu’il veut, quand il le veut. C’est parfois tout un quotidien qui est bouleversé, une liberté mise en danger, une santé fragilisée, un avenir devenu incertain.

Soutenir votre proche demeure indispensable. Ecoutez-le, questionnez-le, changez-lui les idées, considérez son mal-être à sa juste valeur. Vous pouvez lui proposer de consulter un psychologue, pour l’aider à accepter cette maladie chronique, se confier, exprimer ses émotions profondes.

Ecouter les besoins du malade et trouver des solutions adaptées

L’idée est alors, en tant que proche aidant, de continuer à considérer votre proche malade comme un être à part entière, qui n’est pas exclusivement défini par sa maladie.

Il faut composer avec elle, bien entendu, mais soyez à l’écoute des envies, des rêves, des souhaits de votre proche malade.

De quoi a-t-il envie ? Qu’est-ce qui lui ferait vraiment plaisir ? Que souhaite-t-il faire durant les vacances ? Que se sent-il capable de réaliser sans aide ?

Infantiliser un proche âgé, qui plus est malade, est une réaction d’amour normale : vous souhaitez protéger votre être cher, le couver d’amour et de soutien. Pourtant, il peut avoir envie de maintenir son autonomie tant que possible, de réaliser des projets importants sans que personne ne lui dise “Oui, mais pense à ta maladie”. Parfois, il s’agit simplement de trouver une solution, une adaptation, un compromis pour ne pas créer de frustration et apporter à votre proche une bonne dose de bonheur.

Exemple : votre proche a envie d’aller lui-même faire ses courses malgré la douleur. Vous avez l’habitude de les faire pour lui, par souci de temps, mais aussi pour éviter qu’il se blesse, ou qu’il souffre davantage. Pourtant, cette sortie pourrait lui faire du bien moralement. Voir du monde, reprendre le contrôle sur son quotidien, choisir lui-même ses produits, interagir. Alors, accompagnez-le au moment de la journée le plus opportun. Munissez-vous de l’appareillage nécessaire (fauteuil roulant, canne, déambulateur, béquille…), prenez le temps qu’il faut, sans regarder la montre.

Adapter le logement en cas de perte d’autonomie

Les maladies chroniques peuvent engendrer une perte d’autonomie plus ou moins importante chez la personne concernée.

Pour améliorer la qualité de sa vie, il est question d’aménager le logement de votre proche de manière à booster au plus possible son autonomie avec les ressources dont il dispose. N’oubliez pas qu’avec l’âge, le meilleur moyen de se prémunir du manque de mobilité est de bouger.

Voici quelques conseils nécessitant plus ou moins de travaux :

• Limitez les meubles encombrants pouvant causer des chutes ;
• Bandes lumineuses au sol ;
• Rampes d’accès ;
• Poignées de soutien ;
• Douche à l’italienne plutôt qu’une baignoire ou le cas échéant, siège de bain ;
• Lit médicalisé avec barrières ;
• Fauteuils releveur ;
• Elargissement des entrées pour faire passer un fauteuil roulant ;
• Aménagement d’une chambre en rez-de-chaussée ;
• Téléphone et télécommandes adaptées aux seniors ;
• Etc.

Si toutefois le logement de votre proche ne lui permettait plus de vivre en sécurité, il faut envisager un emménagement en logement adéquat : résidence-autonomie, Ehpad, maison de retraite, logements intergénérationnels, etc.

Faire appels à des services à la personne

Améliorer la qualité de vie d’un proche en proie à une maladie chronique, c’est aussi soulager son quotidien des tâches fastidieuses ou devenues dangereuses pour lui.

Alors, profitez des aides financières et humaines auxquelles il peut avoir le droit :

• Auxiliaire de vie ;
• Infirmière à domicile ;
• Aide ménagère ;
• Jardinier ;
• Portage de repas ;
• Etc.

Ces visites quotidiennes ou presque lui permettent de conserver une vie sociale mais aussi de se soulager du poids des tâches ménagères ! Il se concentre sur des activités qui lui font du bien, qui le reposent, qui le stimulent sans risquer de tomber.

Pensez aussi à la téléassistance, qui peut grandement le rassurer lorsqu’il est seul : bracelet ou collier disposant d’un bouton d’appel en cas de chute ou de problèmes graves.

S’intéresser aux petits bonheurs de la vie

Une fois les risques limités, votre proche en sécurité, accompagné, suivi, vous êtes en mesure de l’aider à se concentrer sur les petits bonheurs de la vie.

Passer du temps de qualité avec votre proche est essentiel à son bien-être. Sa maladie chronique l’affecte peut être physiquement, mais pas forcément mentalement !

Alors, faites de jeux de société, des mots croisés, regardez des films, allez au cinéma, faire du shopping ensemble, cuisinez, regardez des photos de famille, appelez des proches, organisez un repas de famille, allez rendre visite ensemble à ses amis, passez du temps dans le jardin, lisez-lui un livre, faites-lui les ongles, une jolie coiffure, allez au restaurant, écoutez son album favori, etc. Son estime de lui-même peut être fragilisée, alors redonnez-lui toute la dignité qu’il mérite !

(Crédit photo : iStock – AsiaVision)